Avui és un dia important, avui és el dia de les malalties minoritàries o "rares", aquelles malalties que no és que no siguin importants sino que hi ha poques persones que les pateixen. Malgrat que hi hagi poques persones que la pateixen per a les persones afectades i les famílies es transformen i a vegades se'ls fa molt difícil el dia a dia perquè sovint són malalties que afecten a més d'un òrgan i han de tenir un bon seguiment mèdic, sobretot d'un equip interdisciplinar que coordini i vetlli perquè els pacient puguin tenir una vida el màxim de normalitzada possible.
Es consideren minoritàries perquè normalment són malalties en les que només hi ha 5 casos per cada 10.000 habitants o a vegades fins i tot menys prevalença. A tota Europa hi ha uns 35 milions de persones afectades.
El més difícil d'aquestes malalties és el diagnòstic i sobretot l'investigació i la medicació. Són malalties que no són massa investigades degut a la seva poca prevalença i això dificulta molt el seu diagnòstic i tractament. Diagnòstic i tractament que és vital en els primers anys de vida.
L'origen d'aquestes malalties en un tant per cent important és genètic, una mica més de la meitat i es creu que hi ha unes 7000 malalties conegudes.
Us deixo un petit video que crec que explica molt clarament i de forma molt bonica que són les malalties minoritàries.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada