Un any més arribem a finals de febrer i un any més recordem el que són les malalties minoritàries o rares. Aquelles malalties que no pateix massa gent però que si les sumem són forces les persones afectades.Aquestes malalties són un gran ventall de síndromes o anomalies que poden afectar en diferent grau la qualitat de vida de la persona que la pateix i evidentment també la de la seva família. En aquestes malalties és molt important el suport mèdic i de tots els professionals que intervenen que no són metges com poden ser logopedes, fisioterapeutes, osteopates...Cal una molt bona coordinació i treball en equip per tal d'optimitzar al màxim el recursos que s'ofereixen a la persona afectada per tal que la seva qualitat de vida sigui la millor possible.
També és important donar a conèixer a nivell social aquestes malalties, com més es coneguin millor s'acceptaran, les persones i les famílies afectades no es veuran observades ni rebutjades.
Falta molt camí per endavant, tot just l'hem començat però és molt necessari!
Aquí us deixo algunes coses interesants:
L'enllaç del web de la federació española d'enfermedades raras
https://diamundial.enfermedades-raras.org/que-es-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras/
Video promocional del dia internacional de les malalties minoritàries:
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada