Com cada any, l´últim dia de febrer, aquest mes tan estrany, es dedica a recordar les malalties minoritàries o rares. Malalties que afecten a moltes persones, a moltes famílies però que encara avui són molt desconegudes, poc diagnosticades i amb pocs recursos per a tractar-les. Hi ha moltes persones afectades per malalties minoritàries però són tan diverses i diferents que de cada malaltia, síndrome o anomalia hi ha poques persones afectades en relació amb altres malalties més conegudes, investigades i tractades.
Encara avui en dia hi ha moltes persones que no saben que tenen una malaltia minoritària fins que són ben grans, patint unes condicions de salut no sempre adequades a la seva síndrome o malaltia i sentint-se incompresos assistencial i socialment.
És necessari recordar aquest dia, saber que hi ha moltes persones afectades i posar-nos en el lloc de les persones que les pateixen que molt sovint són incompreses i no tractades com haurien de ser perquè el desconeixement, la ignorància porta que la societat no els hi doni les millors respostes.
Cada any en aquest blog hi haurà un lloc per les malalties minoritàries perquè són poques persones afectades de cada síndrome o malaltia però totes sumen molt.
Endavant per a seguir lluitant. Aquí us deixo informacions de l'associació FEDER , la Federació Espanyola de malalties rares i també el poster i el video promocional d'aquest any 2018.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada